我覺得，「病人自主權利法」和「預立醫療照護諮商」最大的意義，不是想著如何讓自己善終而已，而是讓每個人在人生中第一次有機會，可以好好坐下來談談生命和死亡這件事。跟醫療團隊談、跟家人談、也是跟自己談，這是很美，也是很珍貴的一段過程❤️
【也許最難的不是談論死亡、交代後事，而是思考『在生命的最後你要怎麼活著』】
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✍️前情提要：
台灣的《病人自主權利法》將在明年1月6日正式施行。簡單來說，這是一部讓你在「健康/還能自己做決定的時候」就先預想：未來你如果不幸成為「末期病人」、陷入「不可逆轉昏迷」、「永久植物人狀態」或變成「極重度失智」...等情境時，你要不要拒絕「維生醫療」(如：CPR...)或「人工營養及流體餵養」(如：放置鼻胃管...)。
但是，（最重要的就是這個「但是」）
法律規定：在你做出這個重要「預立醫療決定」(簡稱AD)之前，必須先帶著你的親人，到政府規定的醫療相關機構，進行「預立醫療照護諮商」(簡稱ACP)，透過專業團隊與病人/家屬雙向溝通說明後，你所做出的「預立醫療決定」才能夠具有法律效力。
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前情提要一不小心又打太長...
Anyway有在追蹤我的朋友應該都知道，敝院正在如火如荼地試辦ACP中。
今天我們這個由受過專業訓練的「醫師、護理師、心理師」的ACP團隊，從早到下午，共花了五個小時的時間，跟兩組「病人+家屬」進行諮商。一天下來簡直要了我們的命🥴🥴🥴
可是今天讓我特別有感觸。
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今天兩組諮商的主要對象都是「生病已久，個性獨立自主，對於自己的醫療很有主見」的母親，她們不約而同的都帶了成年的孩子一起來參與這個重要的討論。
事實上，在見到兩組人馬前，我們大概都耳聞她們都是「很豁達/很能表達」的個案，以下簡稱意願人(母親)和家屬(孩子)為個案。
果真，兩組個案的起手式都是：
👩👧👦久病豁達的母親說「醫師，我一定全部都拒絕，我後事都交代好了，我只要不要痛苦就好」；
🧒孩子們說「我媽媽自己都決定好了，我們都尊重她的決定」。
可是談著談著，當我們討論到：
『在人生最後最後的一段日子裡，如果你沒辦法自己進食了，我們幫你打人工營養點滴或是插鼻胃管餵食，你願意接受嗎？』
出乎預期的，兩位母親都遲疑了。
「我從來沒有想過這個問題。」
「我只是不想要痛苦，順順走就好。」
母親A問「醫師，你是指插了鼻胃管，可以讓我多活幾個月嗎？」
『真正的時間我並不能確定，但你可能真的會因為比較多的營養而多活一些日子。可是...到時候你應該也不會太有體力，或許只是坐在床邊、偶爾下床走個幾步，甚至都躺在床上。』主治醫師回答。
「這樣阿....那...好像...我可以接受。」母親A說。
一旁的孩子瞪大了眼「什麼!?你確定!?」
（我在心裡也充滿疑問，因為我以為所謂的「豁達」就是決定什麼都不要，一心想解脫...）
「我想多一些日子跟他們相處」母親A以一種，很慢、很慢的速度吐出這句話。
「我怕他們(孩子)遺憾，他們如果遺憾，我也會覺得遺憾」母親B紅著眼眶。
在透露出「醫療決定」背後的真實想法後，這位已經被診斷為末期病人多年，而且過去多次被告知病危的母親A繼續說下去：
「老實說，做人家父母的，就是不想給孩子負擔，不想讓他們留下遺憾。我現在還能走動，我住在他(孩子)家裡，多少還可以替他做點事，幫他整理一下房子，讓他下班後不用這麼辛苦。」
當下我突然覺得心好酸，腦中閃過幾個畫面：
一個癌症末期的病人，撐著孱弱的身子，來醫院看診、做治療。回到家中，除了坐臥休息之外，也趁著身體還行的短暫時間，替孩子做點家事。
我們常常忽略，以為病人看起來能走路、健步如飛、侃侃而談，就忘了她其實已經身上帶著頑固的癌細胞。
什麼時候她會突然痛到需要送急診，什麼時候會無預警的一陣暈眩無力...這位母親並不知道。
這是什麼樣的心情？
一個熱愛自由，無法接受住院超過一週的癌症病人，即使到最後身體已經不自由了，也不敢坦率地做出「拒絕人工營養或鼻胃管」的選擇，寧願最害怕的情況發生，也要爭取和子女相處的時間，或者降低子女沒見到自己最後一面的遺憾機會。
我敢說，這些孩子們都和我一樣對於母親的「不拒絕」而感到驚訝，甚至也許這也是他們第一次聽到，原來母親心心念念的是他們。
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有的時候，談死亡或許比談最後該怎麼活著容易。
我也是人家的女兒，所以我大概懂，懂母親的難割捨，懂子女想像父母面臨人生終點前考驗的痛苦。
父母擔心成為子女的負擔，子女擔心違背父母的心意。
再坦率、開放的家庭，常常也忘記討論，甚至避免想像這個最後的難關。
因為這真的很難，很痛。
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你也許會問，一次(未來期待能控制在約1~1.5hr)的「預立醫療照護諮商」(ACP)就能讓我們「善終？」、「解決所有關於我在人生最後『不要受苦』的問題嗎？」。
我必須老實說：
『恐怕沒有辦法。因為人生充滿太多不確定性，我們無法窮盡所有可能，而且人生真的很難照劇本走。』
我們目前只能盡我們所能，預測每個人人生最後一段路可能「最受苦」的醫療樣貌，以現階段法律能接受的方式，避免之。
而且，其實我更想說的是...
在這麼多場試辦下來，我們發覺：
💗ACP不只是一個法條說明與澄清的過程，更是提供一個由專業人員引發的『時間和空間』，開啟每個家庭、每個病人與主要親屬之間的溝通和情感表達，讓他們去談論那些「也許他們從來沒有談過」、「也許他們以為已經做好完善準備但是卻躲在死角沒被發現」的議題。
你說「一個半小時，能談得完？」
「不，談不完，家庭的議題，生命的議題，一輩子都談不完。」但是我相信，出了會談室，這樣的討論將持續在這個家庭間發酵。
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這也才是我們願意花這麼多心力做這件事的原因💪
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👉更多關於《病人自主權利法》請見：
http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/share.php?cate=7
👉想知道「預立醫療照護諮商」(簡稱ACP)的大概進行方式，歡迎參考 #康健雜誌 #到了那一天請勇敢放開我的手 ：
https://www.youtube.com/watch?v=3-yMPPTM4aU
👉還有， #病主法 不等於 #安寧緩和醫療條例 也不等於 #安樂死
#很重要所以請自己說三遍
有興趣可以參考：
https://tpech.gov.taipei/News_Content.aspx…
👍👍👍👍👍
#好了這下子我該怎麼跟我阿母解釋我放了一張她30年前的照片
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